第十三屆 先天性心臟病兒童發展篩檢初探

The Survey about the Developmental Screening of Children with Congenital Heart Disease

林啟文1*   Chi-Wen Lin1*
1財團法人佛教慈濟綜合醫院台中分院復健科
Buddhist Tzu Chi General Hospital, Taichung Branch, Dept. of Physical Medicine and Rehabilitation

研究背景與目的：對先天性心臟病兒童，其先天性缺陷影響心臟功能，可能造成一出生就缺氧；如需及早開刀矯正，新生兒接受麻痺及外科治療過程，也有造成腦傷的風險，所以先天性心臟病兒童均是發展遲緩高風險群。隨著小兒心臟醫療技術的進步，先天性心臟病兒童的死亡率逐年下降，後續相關併發症的追蹤也更加重要。本研究欲了解先天性心臟病兒童的家長於醫療過程中，對於發展遲緩與篩檢的認識。

方法：本研究採取問卷調查法，發放問卷給先天性心臟病兒童的家長，了解其對於醫療過程中，相關的發展遲緩危險因子及發展篩檢的認識程度，並描述分析各題分數高低順序。

結果：問卷題目採李克特量表設計，非常同意為五分，非常不同意為一分，回收問卷計15份，各題分數及問題內容如下：
一、(3.14)醫師曾說明寶貝發展遲緩的風險；
二、(3.43)您清楚寶貝先天性心臟病的診斷對發展遲緩的風險；
三、(3.86)您清楚寶貝先天性心臟病的醫療處置過程對發展遲緩的風險；
四、(3.50)您清楚寶貝先天性心臟病的開刀矯正計畫與兒童發展有關，如開刀年齡、體重、手術方式等；
五、(2.86)醫師曾說明如何觀察兒童發展是否符合一般兒童的進度；
六、(3.60)您清楚如何觀察兒童發展是否符合一般兒童的進度；
七、(3.50)回診追蹤心臟狀況時，醫師會同步追蹤兒童發展狀況；
八、(3.14)醫師會適時就寶貝的發展狀況，說明需接受必要的發展評估或轉介其他專業如復健科；
九、(3.67)您認為寶貝的發展狀況受到醫療系統適當的照顧。

其中分數最低為「醫師曾說明如何觀察兒童發展是否符合一般兒童的進度」，其次為「醫師曾說明寶貝發展遲緩的風險」及「醫師會適時就寶貝的發展狀況，說明需接受必要的發展評估或轉介其他專業如復健科」，顯示先天性心臟病兒童於醫療照顧歷程中，醫師對發展遲緩風險的說明、篩檢、轉介是不足的。此次問卷回收數偏少，且未就先天性心臟病的複雜度及變異性修正，均會影響研究結果的解釋。

結論：結果顯示先天性心臟病兒童於其必經之醫療歷程中，對於發展遲緩篩檢尚需加強，醫師應是最首要之一環，建議未來可就先天性心臟病兒童發展遲緩的發生率、相關影響因子進行探討，並建置先天性心臟病兒童發展篩檢服務。

關鍵字：先天性心臟病、發展遲緩