第十四屆 走進光譜的一端~看亞斯伯格兒童家庭的夫妻共親職與壓力調適經驗

Into one end of the spectrum~Look at couples’ coparenting and stress adaptation experience in the family with Asperger syndrome children

陳嫺霓^1*、楊康臨²、阮震亞³、吳佩芳⁴

Hsien-Ni Chen^1*, Kang-Lin Yang², Chen-Ya Juan³, Pei-Fang Wu⁴

^1,2輔仁大學兒童與家庭研究所、³新生醫護管理專科學校幼兒保育科、⁴國立台中教育大學幼兒教育學系早期療育碩士班

^1,2Fu Jen Catholic University Department of Child and Family Studies, ³Hsin Sheng Medical College Department of Children’s Care and Education, ⁴National Taichung University of Education Department of Early childhood Education Graduate Program of Early Intervention

背景與目的：泛自閉症在國內外都呈現急遽上升的現象，台灣內政部統計通報(2012)。指出，相較於2002年增加了2.7倍，是台灣所有身心障礙人口在十年間增幅最大的一群，美國疾病控制防治中心(CDC)(2012)，指出每88位兒童中就有一位是泛自閉症，南韓的研究更發現每52.9位兒童當中就有一位是泛自閉症(Kim et al., 2011)。而亞斯伯格症即屬其中症狀較輕的一群，並在2013年改版的DSM-5中，以連續性光譜(spectrum)概念納入整個泛自閉症類群中。但也因為亞斯伯格症，外表上看不出明顯的障礙，有的甚至有不錯的語言或特殊優勢，卻伴隨著在社交互動上令人困擾的怪異情緒和行為問題，使得亞斯伯格症父母經常遭受教養不當的指責壓力，進而影響家庭關係與孩子更多的情緒與社會適應問題，因此本研究期望探討成功走過亞斯伯格教養挑戰的夫妻調適壓力過程，並了解如何同時維持良好共親職互動，以幫助亞斯伯格家庭發揮親職效能，促進家庭幸福和諧。

方法：本研究以立意取樣的方式，運用質性深度訪談蒐集資料，以個案研究方法分析三個家庭中育有18歲以上成年亞斯伯格症孩子，且婚姻關係良好的夫妻共親職壓力調適經驗。

結果發現：

１、夫妻隨著亞斯伯格症子女成長過程階段，會面臨到的壓力依序為：初期症狀未明的混亂、教養照顧的壓力、學校適應的壓力、社會的誤解和擔心孩子未來的壓力。

２、三對夫妻皆較倚賴專業的資訊性資源，彼此情感性支持、接納的環境資源，較為特別的是其中兩對夫妻運用個人內在資源成為志工為自己創建支持系統，使自己成為資源受者與助人者間自助助人的良性循環。

３、三對夫妻在共親職的教養態度上對於亞斯伯格孩子皆傾向一致、理性、建設性問題解決的思考，採正向、優勢的觀點，對於外界誤解沒家教、或想獲取資源的眼光，選擇道歉、忍耐以對。教養亞斯伯格孩子的壓力並不影響夫妻間的關係，反而促使夫妻有更多機會同步面對問題，更能齊心協力，甚至在婚姻關係發生危機時反而成為維持婚姻的主要因素。

４、在夫妻共親職教養態度方面，都以孩子為重心，重視家庭的完整與和諧，妻尊夫為大，深黯以柔克剛之道，夫對妻也都完全尊重、肯定，夫妻能夠互相信任、包容與接納，在角色分工上都能不拘傳統性別主動承擔、彈性互補、彼此提供經濟、精神或行動上的全力支持。

結論：亞斯伯格家庭壓力是長期、不定時且持續的，但壓力並不影響夫妻關係，反而促使夫妻有更多機會形成一個團隊在調適的過程，而良好的婚姻互動，有助於夫妻形成同心、協力的共親職夥伴關係，發揮良好親職效能，使家庭保持穩定，而良好共親職的特色包括:彈性的夫妻性別角色、對孩子一致、理性的教養態度、夫妻間有足夠的信任、尊重與支持。

關鍵詞：亞斯伯格症；自閉症；親職壓力；婚姻關係；夫妻；共親職